L'expérience d'une patiente, Ian Smith

Les premiers six mois du nouveau millénaire ont fait place à deux importants changements. Je n’en savais rien du tout à l’époque, mais deux grands évènements qui changent une vie étaient à l’horizon. Jamais je n’aurais pu imaginer discuter occasionnellement avec des étrangers d’incontinence et les effets secondaires des traitements du cancer de la prostate. L’incontinence arrive aux personnes âgées ou à la suite d’un accident ou pour d’autres raisons, mais pas à moi qui jouissait d’une bonne santé, du moins ce que je croyais. À la suggestion de mon épouse, j’ai pris un abonnement au nouveau centre sportif qui allait ouvrir à notre centre commercial local. J’ai même pensé que ce n’était pas nécessaire car j’ai toujours été très actif. Comme ça s’est passé, ça a été une décision fortuite.

Le printemps 2000 m’a vu « m’entraîner » au centre sportif, habituellement sur le tapis roulant en regardant le moniteur cardiaque grimper près de 130, et même jusqu’à 150 et plus. Qui a dit que j’étais en forme – de qui rit-on ? Ma motivation était une intervention chirurgicale pour une prostatectomie radicale prévue le 17 juillet. En attendant, j’avais passé plusieurs heures à rechercher des produits pour l’incontinence, pratiqué régulièrement mes exercices « Kegels » en espérant qu’ils allaient être efficaces.

Revenons à janvier 2000 qui m’a vu visiter mon médecin de famille pour un examen physique de routine – le premier, je regrette de l’avouer – depuis quelques années. Mon seul et premier test d’antigène prostatique spécifique avant de me présenter éventuellement pour l’intervention chirurgicale du cancer de la prostate, ne faisait pas partie de cet examen physique et avait été recommandé par après.

Les résultats de ce test initial montraient un taux élevé d’antigènes à 5,9 ng/ml à l’âge de 57 ans. En l’absence de tout autre symptôme qui aurait pu être décelé par un examen par voie rectale, mon médecin, jugeant que c’était suffisant, m’a référé à un urologiste de Brampton. Les procédés suivants sont bien connues par les hommes entre deux âges – test d’antigène prostatique, toucher rectal faisant partie d’un d’examen physique de routine, ultrason et finalement la redoutée biopsie. Et plus souvent que jamais, recevoir le diagnostique « vous avez le cancer de la prostate ». Un commentaire à propos de cette biopsie; pour moi, et peut-être pour plusieurs autres hommes dans la même situation, c’est par après que j’ai réalisé que l’anticipation de la biopsie était pire que l’intervention elle-même.

Lors de mon séjour à l’hôpital, on m’a rappelé une idée qui m’était venue la première fois pendant une visite en Angleterre au mois de mars, longtemps avant qu’il y ait des pensées de chirurgie. Il s’agissait de s’attaquer au populaire marathon d’une côte à l’autre. L’année 2001 allait marquer le 40e anniversaire de mon premier marathon longue distance de 175 milles le long de « Pennine Way » dans le Nord de l’Angleterre. Une très bonne idée, il y aurait suffisamment de temps pour s’y entraîner.

Les mois suivants de « décathétérisation » m’ont donné une nouvelle empathie pour les tout-petits qui portent des couches. À chaque jour d’ici la fin de l’après-midi, je devais changé ma serviette aux moins deux fois. C’est tellement facile maintenant de comprendre pourquoi les enfants deviennent hargneux quand ils ont besoins de se faire changer de couche ! Le cathéter enlevé après cinq jours m’a permis de marcher doucement seulement; conduire ma voiture était hors de question pour au moins deux semaines. À chaque jour, j’augmentais la distance de ma marche.

Et puis un jour, pendant ma convalescence au début d’août 2000, je me souviens très bien m’être senti dépressif à l’idée de peut-être continuer à souffrir d’incontinence. Comment allais-je profiter à nouveau de l’un de mes passe-temps préférés de ma jeunesse ? « Réveille-toi, change d’humeur » je me suis dit. « Il y a tellement de gens qui ont plus d’inconforts et qui souffrent plus que toi, ils ne se plaignent pas. » Bien sûr, la douleur n’était pas un problème pour moi, seulement la nécessité de m’assurer un approvisionnement adéquat de serviettes et des vêtements de rechange dont je pourrais avoir besoin.

Ce jour là en particulier, j’avais augmenté ma distance de parcours cible à environ 6 km. Au moment où j’étais sur mon retour en passant par le centre commercial local, j’ai vu que j’avais un problème de fuite. J’espérais tant que personne d’autre n’avait remarqué mon état; je me suis rendu à la maison sans autre incident. La dépression était devenue un facteur important dans ma vie quotidienne mais heureusement, ces sentiments dépressifs se sont effacés de plus en plus. Je persévérais avec mes exercices « Kegels » mais j’ai quand même eu quelques autres incidents de fuites.

L’une des caractéristiques de l’intervention chirurgicale laparoscopique que j’ai eue est que le chirurgien a la capacité d’enlever la prostate et de réparer la connexion de l’urètre à la vessie par 2 or 3 petites ponctions dans l’abdomen. Avec le procédé rétropubien (seulement un ou deux points de sutures au plus peuvent possiblement être faits) une large incision à travers l’abdomen nécessite une période de rétablissement beaucoup plus longue. Ainsi, j’espérais que le temps nécessaire pour retrouver la continence allait être relativement rapide. Un des incidents mentionnés plus tôt est arrivé un jour, en décembre, au centre sportif. J’étais sur la machine à ramer, je tirais fort et puis il est devenu apparent que j’avais une grande fuite. Remarque pour les hommes – c’était une intervention chirurgicale majeure. N’oubliez pas que même après six mois, tout n’est pas encore revenu à la normale. Ne poussez pas votre chance et en faire trop.

Ayant appris ma leçon, j’ai continué à utiliser des serviettes quotidiennement jusqu’en avril. À ce point, j’en étais rendu aux « gouttelettes » occasionnelles et j’ai arrêté d’utiliser les serviettes; j’étais à toutes fins pratiques « sec ». Cette situation a persisté au cours des années suivantes. J’en étais à reconnaître ces moments où j’aurais peut-être une gouttelette ou deux, par exemple en me penchant soudainement ou en faisant des exercices vigoureux. Je contrôlais ces situations en utilisant des produits conçus pour les femmes.

Une fois, j’ai fait un sondage informel et très peu scientifique auprès des membres lors d’une réunion d’un groupe de soutien du cancer de la prostate. Je voulais savoir parmi les près de soixante-dix personnes présentes, leurs expériences avec l’incontinence après leurs propres interventions. À ma surprise, mois de 20 % ont répondu à mon sondage anonyme. Ceux qui ont répondu ont tous mentionné quelques degrés d’incontinence continue mais sans détails à propos de comment ils le géraient. Cette expérience permet d’illustrer que, tandis que les hommes sont quelques peu réticents à s’identifier aux sujets de la santé – dans ce cas le cancer de la prostate et les effets du traitement – il reste beaucoup de travail à faire pour changer les attitudes courantes par rapport à l’incontinence.

Je ne me rappelle pas quand j’ai découvert le site Web de la Fondation d’aide aux personnes incontinentes (Canada). Je reconnais certainement l’excellente contribution dans les articles de «L’Informateur » qui traitent de la question d’incontinence après le traitement du cancer de la prostate. J’ai fait référence à ces articles à de nombreuses reprises dans des conversations avec des hommes, autant lors de mon poste de coordonnateur de sensibilisation du groupe « Us Too! » et plus récemment lors des rencontres de mon groupe de soutien « Blue Ribbon ».

En résumé, par deux évènements fortuits – un test d’antigène prostatique fait à temps et la douce main de mon épouse qui m’a poussé à joindre le centre sportif -- sans quoi je crois que la vie aujourd’hui aurait été bien différente. Je suis reconnaissant pour la nouvelle vie que j’ai reçue et la chance d’essayer de faire une différence pour les autres aussi.

 

Ian Smith 2009