Incontinence fécale, Louise Mott

Lorsque je discute de l'incontinence avec quelqu'un, et commence à parler de mon histoire au sujet de l'incontinence, presque tout le monde suppose que je souffre d'incontinence urinaire. En fait, j'ai 43 ans et je souffre d'incontinence fécale depuis maintenant 14 ans, depuis la naissance de mon premier enfant. J'aimerais démystifier le sujet de l'incontinence fécale qui est effectivement un sujet tabou et le rendre un sujet dont on peut parler ouvertement sans honte.

En 1997, à l'occasion de la naissance de mon premier enfant, j'étais infirmière et sage-femme. C'était un accouchement difficile qui a nécessité l'utilisation de forceps.  Je n'avais aucune idée à quel point cet accouchement changerait ma vie. J'ai subi une déchirure grave et c'était extrêmement douloureux.  Peu après l'accouchement, je me suis rendue compte que je ne pouvais pas contrôler mes vents et il me semblait que j'avais toujours des sous vêtement souillés. Je pensais que c'était à cause de la déchirure et j'ai présumé que les choses s'amélioreraient.

À mon examen postnatal 6 semaines après mon accouchement, j'ai informé mon médecin que j'avais des « accidents » mais elle m'a dit qu'il s'était passé peu de temps depuis mon accouchement et étant donné que la déchirure était si grave, j'avais probablement un hématome. J'étais embarrassée et je me suis décidée à ne pas dire un mot à personne.

Les cinq mois suivants étaient terribles. Je suis devenue recluse et très déprimée. Je ne l'ai même pas dit à mon mari, ma mère ou mes amis.  J'étais horrifiée.   Pour les très peu d'occasions où je suis sortie, ça finissait avec mon intestin se vidant dans mes vêtements, ce qui me laissait honteuse, seule et bien plus désespérée.  À une occasion particulière, mon mari est venu chez nous inopinément tout de suite après avoir eu un de mes accidents.  Je pleurais.  Il était très inquiet et j'ai menti quant à la raison pourquoi j'étais bouleversée, parce que je me sentais sale. Il s'est assis avec moi et m'a demandé d'autres questions.  Sa gentillesse et sa compréhension m'ont aidé à partager mon secret avec lui – que je souffrais d'incontinence fécale.

Le jour suivant nous avons pris rendez-vous chez notre médecin et elle m'a référée au premier hôpital colorectal du Royaume-Uni.  On a diagnostiqué que j'avais un sphincter anal efficace à 60 %. Lorsque mon bébé a eu 18 mois, j'ai subi une chirurgie de réparation sphinctérienne mais tristement trois jours après la chirurgie, ma blessure a éclaté avec une infection terrible.  Le trou du mon périnée a pris 7 mois pour guérir.  C'était terrible.
 
L'incontinence était pire que jamais et en raison d'une maladie de coagulation sanguine, on a décidé qu'il était trop dangereux de me faire subir une colostomie.  Initialement, j'étais déprimée et je me sentais sale. Je ne me sentais jamais séduisante et il n'y avait plus d'intimité.  Quand on pense qu'il n'y a aucune solution, on se sent tellement seul.

Un jour au cours d'une session de rétroaction biologique, une infirmière de recherche m'a demandé si je partagerais mon histoire avec quelques infirmières. J'étais très nerveuse et effrayée mais ils l'ont vraiment apprécié et ça m'a fait du bien. L'infirmière de recherche a alors arrangé un groupe d'entraide et je me suis activement impliquée.  On a rédigé un article au sujet du groupe, qui a constaté que les groupes d'entraide étaient l'outil le plus efficace pour aider les malades.

Je suis incontinente depuis maintenant 14 ans et j'ai réussi à renverser ma situation. Je me suis sortie de la dépression et j'ai commencé à donner mes perspectives personnelles de vivre avec l'incontinence aux professionnels des soins de la santé à plusieurs universités au Royaume-Uni.

En août 2008, nous avons déménagé au Canada – quelque chose que je ne pensais jamais pouvoir faire. Cette année, j'ai voyagé en Nouvelle-Orléans et à Chicago pour partager ma perspective personnelle et professionnelle avec les professionnels des soins de la santé et je leur ai donné des outils diagnostiques pour aider à identifier des femmes en danger.  La meilleure partie des conférences, est que ça permet d'identifier des femmes dans la communauté souffrant d'incontinence fécale pour qu'elles reçoivent de l'aide.

Mon but est d'assurer que l'incontinence fécale n'est pas un sujet tabou et d'offrir aux hommes et aux femmes qui en souffrent l'appui dont ils ont besoin et méritent. Je veux que les malades sachent qu'ils NE sont PAS tous seuls.  On peut me contacter par l'intermédiaire de la Fondation d'aide aux personnes incontinentes (Canada) : help@canadiancontinence.ca

 

Louise Mott 2011