Feuillets d’information
Fini les tabous sur l'incontinence
Introduction
Les 27 et 28 mars, la Fondation d’aide aux personnes incontinentes (Canada) a tenu un colloque de deux jours, réunissant des Canadiens de divers milieux, dans le but de créer un consensus sur les véritables besoins des personnes atteintes d’incontinence ainsi que sur ses effets sur la qualité de vie. L’objectif de cette rencontre consistait, d’une part, à accroître les efforts de sensibilisation et d’éducation en matière d’incontinence auprès du public et auprès des professionnels et, d’autre part, à explorer de nouvelles avenues pour créer des partenariats permettant d’atteindre ces objectifs et d’améliorer les mesures d’aide aux personnes incontinentes et à leur famille.
Quarante cinq participants et quatre observateurs sont donc venus des quatre coins du Canada pour entamer le processus visant à rompre le silence sur l’incontinence. Le groupe était formé de divers spécialistes du secteur de la santé, de représentants du milieu de l’éducation, du gouvernement, des médias, de l’industrie ainsi que de personnes atteintes d’incontinence. Après une série de délibérations et un passage au vote, les participants ont défini les priorités, élaboré de nombreuses stratégies, et soumis un plan d’action détaillé et concret couvrant cinq domaines distincts.
Cette rencontre, couronnée de succès, a donné lieu à des résultats concrets grâce à l’engagement et au dévouement de tous les participants. L’enthousiasme et l’énergie déployés au cours de ces deux jours démontrent l’importance qu’accordent à cette question tous ceux qui en sont directement ou indirectement affectés.
La réalisation de ce projet a été possible grâce à l’aide financière du Fonds pour la santé de la population, division du vieillissement et des aînés, Santé Canada.
Les opinions exprimées dans ce document ne reflètent pas nécessairement la politique officielle de Santé Canada ni les opinions de la Fondation d’aide aux personnes incontinentes (Canada).
Extraits des exposés (livrés en atelier)
L’incontinence urinaire
Il n’est pas facile de définir l’incontinence de façon à ce que le vocabulaire soit accessible à tous. Dans le langage de tous les jours, le terme incontinence signifie « l’incapacité de l’organisme à retenir des pertes liquides, notamment l’urine ». La définition scientifique se lit comme suit : « une condition où la perte involontaire d’urine constitue un problème de nature médicale ou hygiénique, un problème objectivement démontrable ».
L’incontinence urinaire touche des personnes de tous les âges. Elle affecte un Canadien sur cinq de plus de 65 ans. Les coûts associés à cette condition sont élevés : entre 1 000 $ et 1 500 $ par année consacrés aux produits qu’utilise une personne âgée atteinte d’incontinence et vivant dans la communauté, et entre 3 000 $ et 10 000 $ consacrés aux produits et aux soins infirmiers que nécessite un patient de soins de longue durée. (À noter que ces coûts n’incluent pas les nombreux frais consacrés aux ressources humaines et à la gestion du problème d’incontinence – frais assumés par tous les secteurs du système canadien des soins de santé.)
Besoins et difficultés
Environ la moitié des personnes atteintes d’incontinence ne consultent pas de professionnels de la santé, bien souvent à cause des mythes qui entourent le sujet. En effet, beaucoup de gens croient que l’incontinence fait partie du processus de vieillissement, que c’est un phénomène normal après l’accouchement, que c’est un problème impossible à soigner de façon non chirurgicale, et enfin, qu’il faut accepter l’incontinence et la gérer à l’aide de serviettes et de couches.
Dans une enquête menée auprès de 800 Canadiens atteints d’incontinence, 90 % ont déclaré que cette condition affectait leur bien-être et plus de 80 % ont fait part de leurs sentiments de frustration et de honte. Selon les répondants, les services qui leur sont les plus utiles sont avant tout les publications, puis les sessions éducatives sur l’incontinence.
Les sujets les plus en demandes sont :
- Les effets secondaires et les risques associés aux traitements;
- La réduction des pertes d’urine ou une meilleure gestion du problème;
- Le choix des produits conçus pour gérer les pertes d’urine;
- La façon de trouver de l’aide, qu’elle soit médicale ou autre;
- Le coût des traitements et des produits ainsi que la couverture et le remboursement assumés par les compagnies d’assurances et par le gouvernement.
L’enquête a aussi révélé que soixante six pour cent des personnes incontinentes choisissent de consulter un médecin généraliste. Il est donc important d’avoir des médecins généralistes et des médecins de famille bien informés et intéressés à cette question puisqu’ils constituent le premier maillon de la chaîne dans le traitement de l’incontinence. Le pharmacien est lui aussi un intervenant très important, surtout auprès des personnes moins éduquées et à faible revenu qui préfèrent venir le consulter.
Selon une étude qualitative menée récemment auprès de personnes âgées atteintes d’incontinence, cette condition entraîne des changements de vie importants :
« Je ne veux plus prendre part à aucune activité. »
Plusieurs personnes ressentent un vif sentiment d’anxiété :
« Vous ne pouvez pas vous imaginer à quel point c’est horrible. »
D’autres expriment leurs préoccupations à l’égard des soignants, leurs sentiments de frustration et de honte en présence de certains professionnels de la santé (ou leur reconnaissance envers d’autres). De nombreuses personnes âgées ont appris avec soulagement qu’elles n’étaient pas seules à être affectées par ce problème.
Échantillonnage de points de vue :
Témoignage d’un médecin généraliste qui travaille dans une zone rurale du Québec :
« Peu de patients atteints d’incontinence osent aborder ce sujet ouvertement avec leur médecin de famille. Pourtant, ils sont si nombreux à être affectés par ce problème que les cliniques spécialisées ne pourront jamais tous les recevoir. Les médecins de famille, les infirmières et les travailleurs sociaux, sont des personnes clés. Mais ces professionnels ont aussi besoin d’un système qui leur permet de diriger les patients vers des cliniques spécialisées. Il est nécessaire d’effectuer un virage au niveau de nos valeurs afin de financer des mesures favorisant le maintien à domicile plutôt que l’hospitalisation des patients. Cette formule bénéficierait aux patients et permettrait à la société de réaliser d’importantes économies. »
Témoignage d’une infirmière de santé communautaire spécialisée dans les problèmes d’incontinence :
« Il existe de nombreuses interventions efficaces pour traiter les problèmes d’incontinence, mais l’accessibilité aux services est primordiale. Nous avons besoin d’augmenter le nombre de conseillers spécialisés, le nombre de programmes d’éducation à l’intention des soignants, des professionnels et du public, besoin aussi d’un meilleur système de financement des services offerts à domicile et dans les cliniques, besoin d’intensifier nos efforts face à la prévention et enfin, besoin d’une collaboration entre infirmières, médecins, fournisseurs, pharmaciens et travailleurs sociaux. »
Témoignage d’une infirmière travaillant aux soins prolongés :
« Les centres de soins prolongés affichent le taux le plus élevé de prévalence d’incontinence urinaire, taux qui s’établit entre 50 et 70 %. Les effets de l’incontinence sont dévastateurs sur le plan physique, psychologique et social pour les résidants, leur famille et les employés. De plus, les coûts financiers qui en découlent sont très élevés. Comme cette condition est considérée comme normale chez les personnes vivant dans les centres d’accueil et dans les centres pour malades chroniques, elle n’est pas toujours évaluée ni traitée.
Afin de changer les mentalités et les habitudes, il est important de vérifier s’il existe des directives et des processus internes ou externes pour promouvoir la continence et pour gérer efficacement les cas d’incontinence. Ces soins devraient être élaborés en fonction des recommandations faites par les résidants et par les membres de leur famille. »
Témoignage d’une personne incontinente durant de nombreuses années :
« Selon mon médecin, il était normal que je sois incontinente. Or, je n’étais pas du même avis. Il était bien évident que les mannequins et les comédiennes ne portaient pas de couches. On ne m’avait jamais dit : ‘Excusez-moi, je dois changer ma serviette’. Comment fait-on pour se débarrasser d’une serviette lorsqu’on est au bureau ou en visite chez des amis? Je me suis toujours sentie mal à l’aise de parler de mes problèmes. Si je me plaignais, on me traitait de névrosée, mais lorsque je me taisais, personne ne m’aidait. »
Témoignage d’une personne âgée incontinente :
« Pourquoi ai-je plus de problèmes aujourd’hui qu’il y a 25 ans, même après avoir subi quatre opérations? Je ne peux plus faire une foule d’activités, comme nager ou faire du ski de fond. Pourquoi n’y a-t-il pas de recherches axées sur la guérison? Le rapport qualité/prix des produits destinés aux personnes incontinentes est beaucoup trop élevé, surtout quand on pense que nous devons nous en servir tous les jours. »
Une soignante de l’Ontario, résidant à la campagne et ayant déjà souffert d’incontinence il y a quelques années, n’a pu quitter sa mère atteinte d’incontinence et d’Alzheimer pour venir témoigner au colloque. Voici donc les extraits de sa lettre qui ont été lus devant les participants :
« J’ai demandé de l’aide pour qu’on vienne garder ma mère durant la fin de semaine du colloque. Mais il n’est pas facile de trouver quelqu’un la fin de semaine lorsqu’on vit à la campagne...nous aurions pu l’amener dans une institution...toutefois, les personnes atteintes d’Alzheimer ont peur et deviennent confuses lorsqu’on les déménage dans un nouvel environnement...devrait-on garder ces personnes à la maison comme nous le faisons?...Dans les institutions, elles ne reçoivent que quatre couches par jour de qualité inférieure. Quant à nous, nous avons la chance de pouvoir consommer une plus grande quantité de serviettes de meilleure qualité. Nous en achetons deux paquets, toutes les deux semaines, pour la somme de 50 $...sans recevoir de remboursement...J’ai été incontinente durant sept mois et je n’ai jamais reçu d’aide...personne à qui parler et personne pour m’aider à obtenir ce dont j’avais besoin. Et je n’avais pas les moyens de me payer tout ça... »
Point de vue du président de l’un des plus importants manufacturiers de produits absorbants :
« L’industrie dans ce domaine connaîtra un essor considérable au cours du 21e siècle grâce aux baby boomers qui formeront un groupe important de personnes âgées, des personnes qui jouiront d’une bonne santé et de revenus élevés. Au fur et à mesure que le marché prendra de l’essor, la concurrence et les investissements généreront des produits de meilleure qualité à des prix plus élevés. Ces produits seront aussi plus fonctionnels. Avec les changements de mentalité, l’incontinence ne sera plus perçue comme un tabou ni perçue comme une maladie, mais comme l’un des nombreux inconvénient de la vie quotidienne. Les défis à relever sont les coûts énormes associés à ce marché ultra perfectionné et le haut prix à payer lors d’un échec. »
Selon plusieurs professionnels de la santé, la solution consiste à mettre sur pied un plus grand nombre de programmes éducatifs, à augmenter le personnel et à obtenir plus de financement. Ces derniers considèrent que l’incontinence n’est pas normale, et qu’il s’agit d’une condition ou d’une maladie. Les personnes incontinentes ont parlé de leur besoin d’avoir de meilleurs produits à plus bas prix et de pouvoir consulter des professionnels de la santé capables, non seulement de parler de leurs problèmes, mais aussi de les régler. Les représentants de l’industrie ont indiqué leur volonté d’améliorer la qualité des produits hydrophiles afin que l’incontinence soit perçue comme un symptôme faisant partie de la vie courante.
Il nous faut donc créer un partenariat entre personnes de divers milieux afin de surmonter les difficultés qui empêchent de satisfaire les besoins des consommateurs, ou encore, de satisfaire leurs besoins en dépit des obstacles.
Principales questions et stratégies définies lors du colloque
Veuillez prendre note que la liste des questions et des stratégies suivantes n’est pas nécessairement exclusive, ni d’aucune façon exhaustive. Les participants ont voté à plusieurs reprises sur le choix de sujets à aborder durant le colloque.
Question 1 :
Comment créer un système qui favorise l’accès des personnes incontinentes à une évaluation adéquate de leur état, à leur traitement et à leur suivi?
Stratégie : Créer un comité multidisciplinaire national formé de professionnels et de consommateurs, comité qui élaborera et diffusera des lignes directrices en matière de traitement de l’incontinence. La première étape consistera à former un groupe cadre qui soumettra des propositions en vue de financer une stratégie nationale initiale. Les résultats de la conférence consensuelle seront l’outil de base qui permettra l’élaboration de lignes directrices préliminaires.
Durant le colloque, une autre stratégie importante a été discutée, soit de mettre sur pied des cliniques locales multidisciplinaires, des groupes fondés sur la communauté d’intérêt et des programmes d’extension des services. Cette stratégie est essentielle si l’on veut favoriser l’accès aux services des personnes vivant dans diverses régions.
Question 2 :
Comment créer un partenariat entre divers groupes (public, organismes communautaires, milieu des affaires, prestateurs de soins, personnes incontinentes, gouvernement) pour que l’incontinence deviennent l’une des priorités du secteur de la santé sur le plan des ressources et des centres d’intérêt?
Stratégie : Créer des liens avec d’autres groupes d’intérêt, et avec des organismes et des associations spécialisés dans les questions d’incontinence. C’est important de travailler avec des associations spécialisées dans des domaines tels le troisième âge, le sport, les questions prénatales et postnatales, la ménopause, l’invalidité, les femmes et la promotion du bien-être. Enfin, tous les intervenants collaboreront à des événements comme l’Année internationale des personnes âgées. Toutes ces démarches favoriseront l’éducation et la sensibilisation du public face au problème de l’incontinence.
La première étape consiste à diffuser des dossiers d’information sur l’incontinence et sur la Fondation d’aide aux personnes incontinentes à tous les participants du colloque. Ces personnes pourront par la suite établir des liens et créer des programmes avec les comités locaux du Mois de sensibilisation à l’incontinence pour l’année 1998.
On a aussi voulu, durant le colloque, redéfinir la notion de condition « menaçant la vie du malade » pour y inclure la notion suivante : «condition portant atteinte à la qualité de vie ». Cette nuance est importante si l’on veut accroître le nombre de ressources et d’objectifs prioritaires liés à l’incontinence.
Question 3 :
Comment sensibiliser le public à l’incontinence?
Stratégie : Élaborer des lignes directrices, pour ou avec l’industrie, afin d’améliorer l’efficacité et l’exactitude des messages publicitaires. On a souligné au cours des discussions l’importance des outils utilisés par l’industrie pour rejoindre son public, des outils tels que la télévision, les magazines et les brochures. Ces véhicules médiatiques sont essentiels à la diffusion régulière et efficace de messages clés sur l’incontinence destinés au grand public. L’un des principaux messages sera d’encourager les personnes affectées à consulter les professionnels de la santé ainsi que la Fondation d’aide aux personnes incontinentes (Canada).
Question 4 :
Comment créer un système de soins de longue durée axé sur la continence plutôt que sur l’incontinence?
Stratégie : Exiger que l’un des critères d’accréditation des institutions des soins de santé soit la promotion de la continence. La première étape consistera à recueillir de l’information au niveau provincial et fédéral sur les standards déjà existants, puis d’entamer un processus dans le but d’inciter les établissements de soins de santé à promouvoir la continence.
Question 5 :
Comment accroître les connaissances des professionnels en matière d’incontinence (ex. médecins, infirmières, physiothérapeutes, pharmaciens, travailleurs sociaux)?
Stratégie : Revoir tous les programmes d’éducation continue à l’intention des professionnels de la santé pour évaluer les lacunes en matière d’incontinence. Il s’agit d’une première étape visant à faire des recommandations pour combler ces lacunes dans les programmes offerts aux étudiants de 1er cycle, de 2e cycle et à ceux d’études supérieures.
On a également souligné l’importance de diffuser quelques messages importants pouvant sensibiliser les professionnels à cette question. Ces messages apparaîtraient régulièrement dans diverses publications spécialisées.
Autres questions :
En plus des principales questions et stratégies mentionnées ci-haut, beaucoup d’autres sujets importants ont été abordés et méritent une attention particulière. En voici quelques uns :
- La nécessité de faire comprendre au professionnel le point de vue du consommateur sur l’incontinence.
- La nécessité d’effectuer des recherches et de mettre au point des traitements et des produits qui répondent aux besoins du consommateur.
- La nécessité d’adopter des termes communs pour décrire et évaluer les effets de l’incontinence urinaire.
- La nécessité de renseigner le grand public sur le type de questions à poser sur l’incontinence et à qui les adresser.
- L’expérience des organismes internationaux spécialisés dans les problèmes d’incontinence a démontré à quel point les médias jouent un rôle important en matière de sensibilisation. Or, pour attirer l’attention des médias, il faut un bon prétexte comme le lancement d’un livre ou le vote sur la question des toilettes publiques. Mais tous ces organismes ont constaté qu’il n’est pas facile de trouver un bon prétexte qui ne compromette pas l’essentiel du message.
Conclusion
Pour chacune des cinq stratégies clés, un comité a convenu des étapes et des échéanciers à respecter ainsi que du partage des responsabilités. Le processus est déjà enclenché. Tout au cours de l’année 1998, chaque opération sera supervisée et soumise aux parties intéressées sur le site Web de la Fondation d’aide aux personnes incontinentes (www.canadiancontinence.ca). Un principal défi demeure le financement qui devra faire partie de la planification générale et des priorités.
Les allocutions et les discussions ont clairement démontré l’importance d’adopter une approche multidisciplinaire en matière de traitement tout en mettant l’emphase sur les besoins actuels des personnes affectées par l’incontinence. Ces travaux ont démontré la gravité des effets de l’incontinence sur la qualité de vie et sur l’économie. Comme cette condition affecte une multitude de secteurs, au niveau social et médical, il est nécessaire d’établir des partenariats inter-sectoriels afin de mener une action efficace.
Un esprit novateur a marqué la tenue du colloque, lequel a donné lieu à la création sans précédent de nouveaux partenariats inter-sectoriels et inter-provinciaux en matière de promotion de la continence. Cette rencontre a également mené à l’élaboration d’un plan de base visant à sensibiliser le public et les professionnels à la question de l’incontinence, et à favoriser au Canada l’accès aux soins et aux services de qualité en matière d’incontinence.
Remerciements
Nous tenons à adresser nos plus vifs remerciements aux membres du comité organisateur du colloque ainsi qu’au coordonnateur du colloque le Dr Derek Griffiths. Ces personnes représentant de nombreux secteurs se sont réunis dans un seul but : donner temps, énergie et expertise pour assurer le succès du colloque.
La Fondation d’aide aux personnes incontinentes (Canada) exprime sa profonde reconnaissance pour l’aide financière et le soutien accordés par le Fonds pour la santé de la population, division du vieillissement et des aînés, Santé Canada.
La Fondation adresse également ses remerciements à Procter & Gamble Inc. pour sa subvention au profit de ce projet.
